28 mars 2013

The Battle We Didn't Choose


Tout au long de cette journée, à chaque fois que je me suis offert une petite pause internet, je suis tombée sur  un article parlant de leur histoire. Peu importe mes recherches et mes errances internesques, tout me ramenait à eux, par un lien, un texte, ou une photo, comme un signe, comme une injonction : intéresse-toi à eux, et à leur histoire. C'est ce que je fis ce soir, dans le calme et l'obscurité de la maisonnée endormie, seule face à mon ordinateur, seule face à eux, leur combat, leur douleur, leurs regards, leurs photos. 
Eux ce sont Jen et Angelo, un couple d'américains. Angelo est photographe et complètement fou d'amour pour sa femme. Malheureusement le destin a mis à mal leur amour naissant en les confrontant à l'épreuve de la maladie : on diagnostique à Jen un cancer du sein. Angelo décide alors de mettre, plutôt que des mots, des photos sur ce qu'ils traversaient, sur leurs 4 années de combat. Le résultat le voici, The Battle We Didn't Choose : My Wife's Fight With Breast Cancer, une série photos en noir et blanc qui ne peut laisser indifférent tant elle vous remue le coeur et les tripes. Quelques clichés qui vous confronte soudainement à la réalité, vous rappelle ce qui se cache réellement derrière le mot cancer, vous ramène à la fragilité de la vie et à l'importance de profiter de chaque instant.
Son travail, son site, ses photos, ses mots sont à la fois douloureux et magnifiques à découvrir. Pas de leçon, juste un témoignage et un bel hommage à celle qu'il aime tant... 


Les mots d'Angelo Merendino pour raconter leur histoire (traduction madmoizelle.com) :  

 « La première fois que j'ai vu Jennifer j'ai su. J'ai su qu'elle était la bonne. Je l'ai su, comme mon père pendant l'été 51 quand il a chanté I found her à ses soeurs après sa rencontre avec ma mère.
Un mois après, Jen a trouvé un job à Manhattan et a quitté Cleveland. J'y allais - pour voir mon frère, mais je voulais vraiment voir Jen. À chaque visite mon coeur criait « Dis-lui ! » à mon cerveau, mais je n'arrivais pas à trouver le courage de lui dire que je ne pouvais pas vivre sans elle. Mon coeur a finalement pris le dessus et, comme un petit garçon, j'ai dit à Jen « Je craque pour toi ». Au grand soulagement de mon coeur, qui battait la chamade, les beaux yeux de Jen se sont illuminés et elle a dit « Moi aussi ! »
Six mois plus tard j'ai rassemblé mes affaires et je suis parti à New York, une bague de fiançailles pesant dans ma poche. Cette nuit-là, dans notre restaurant italien préféré, je me suis mis à genoux et j'ai demandé à Jen de m'épouser. Moins d'un an plus tard nous nous marrions à Central Park, entourés de nos amis et nos familles. Plus tard dans la nuit, nous dansions ensemble pour la première fois en tant que mari et femme au son de mon père jouant de l'accordéon et chantant I'm in the mood for love.
5 mois plus tard on diagnostiquait à Jen un cancer du sein. Je me souviens du moment exact... La voix de Jen et le sentiment d'être paralysé/engourdi qui m'a envahi. Cette impression ne m'a jamais quitté. Et je n'oublierai jamais la façon dont on regardait dans les yeux de l'autre en se tenant les mains. « Nous sommes ensemble, ça ira ».
Nous étions plus proches à chaque épreuve. Les mots devenaient moins importants. Une nuit, Jen a été admise à l'hôpital, sa douleur n'était plus contrôlable. Elle a serré mon bras, les larmes lui montant aux yeux, « Tu dois me regarder dans les yeux, c'est le seul moyen pour que je puisse supporter cette souffrance ». Nous nous aimions tous deux de toute notre âme.
Jen m'a appris à aimer, à écouter, à donner et à croire en les autres et en moi-même. Je n'ai jamais été plus heureux qu'à cette période.
À travers notre combat nous avons eu la chance d'être vraiment soutenus par notre groupe mais nous devions lutter pour faire comprendre aux gens notre quotidien et les difficultés que nous avions à affronter. À cause des effets secondaires de près de 4 ans de traitement et de médicaments, Jen avait des douleurs chroniques. À 39 ans, Jen a commencé à utiliser un déambulateur et était épuisée d'être constamment consciente de chaque petit choc, chaque petit bleu. Il n'était pas rare que les séjours à l'hôpital durent 10 jours et plus. Les visites fréquentes des docteurs menaient à des batailles avec des compagnies d'assurance. La peur, l'angoisse et les inquiétudes étaient constantes.
Malheureusement, la plupart des gens ne veulent pas entendre ces réalités et à certains moments nous avons senti notre soutien s'effacer. D'autres survivants au cancer partagent cette perte. Les gens supposent que le traitement vous fait aller mieux, que les choses tournent bien, que la vie retourne à la « normale ». Cependant, il n'y a rien de normal à Cancerland. Les survivants au cancer doivent définir le nouveau sens qu'ils donnent au « normal », souvent de manière quotidienne. Et comment les autres peuvent-ils comprendre ce avec quoi nous devons vivre tous les jours ?
Mes photographies montrent ce quotidien. Elles humanisent le visage du cancer, sur le visage de ma femme. Elles montrent les épreuves, la difficulté, la peur, la tristesse et la solitude que nous vivons, que Jennifer vivait, alors qu'elle luttait contre cette maladie. Plus important que tout, elles montrent notre amour. Ces photographies ne nous définissent pas, mais elles sont nous.
Le cancer est dans l'actualité de tous les jours et, peut-être, à travers ces photographies, que la prochaine fois qu'on demandera à un malade du cancer comment il ou elle va, on lui offrira en plus d'une écoute une réponse avec un peu plus de connaissance, d'empathie, une meilleure compréhension, une attention sincère et un véritable intérêt.
« Aimez chaque petit morceau de ceux qui vous entourent » – Jennifer Merendino »


Ce soir, je suis assise dans mon canapé, dans l'obscurité et le silence de la maisonnée tout juste endormie, mon ordi sur les genoux, et je n'arrive pas à comprendre ce que je ressens. Pas de larmes, juste de l'émotion, des frissons qui me parcourent le corps, des noeuds qui se forment dans mon estomac, et des douces pensées qui s'échappent de mon cerveau pour s'envoler vers mes proches mais aussi tous ces inconnus qui ont vécu ou vivent actuellement une situation similaire...
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